齐鲁网·闪电新闻3月5日讯 “虎”力全开向未来,直通2022全国两会。
两会期间,闪电新闻·山东电视新闻频道策划推出《两会每日话题》,带着基层群众的问题和建议对话全国人大代表。今天,跟着二次元虚拟主播“小妮”一起关注“让更多罕见病患者‘药有所保’”。
生活在济南的小石头是一名SMA罕见病患者。闪电新闻记者带着小石头爸爸马恒祥关于罕见病的相关问题,对话全国人大代表卢林。对于罕见病的提早干预,卢林建议可通过三级筛查(婚前孕前夫妻双方检查、产前筛查、新生儿筛查)对部分罕见病进行提前预防。
卢林说,目前很多罕见病治疗药物仍在研发过程中,仍需加大科研力度,借助科技的力量研发制造。卢林认为,罕见病的康复问题是我国康复医学发展过程中的一个步骤,随着整个康复医学的发展,国家政策的支撑和帮助,相信每一位罕见病患者都能得到良好的医疗救助和康复指导。
闪电新闻记者 张晓博 李侠 廖亮 陈洋 崔真真 编辑 刘雨暄 赵宇光 崔竞文报道
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