为加强出生缺陷防治，减少出生缺陷所致残疾，推进健康中国建设，中央专项彩票公益金支持出生缺陷救助项目为患有功能性出生缺陷疾病的经济困难家庭患儿提供医疗费用补助，减轻患儿家庭医疗负担。山东省妇幼保健院是该项目的管理单位和定点医疗机构，将竭尽全力为有需要的家庭提供救助，符合条件的家庭快来申请吧~
下面就一起了解一下救助申请条件和流程吧：
一、救助对象
申请救助的患儿需同时满足下列条件：1.临床诊断患有功能性出生缺陷。2.年龄18周岁（含）以下；3.家庭生活负担重，能够提供低保证、低收入证明、特困证明或村（居）委会等开具的家庭经济情况说明原件；4.在本机构接受诊断、治疗、手术、康复；5.医疗费用自付部分超过3000元（含）。
二、救助病种
1、 神经系统（1）难治性癫痫（2）先天性肌无力综合征（4）神经变性病（5）脊髓小脑共济失调：早期发病的小脑性共济失调、脊髓小脑性共济失调、周期性共济失调[发作性共济失调]、肌阵挛小脑性共济失调[Ramsay-Hunt综合征]、反射保留型Friedreich共济失调（6）各种诊断不明的神经遗传性家系疾病。
2、心血管系统
遗传性心脏离子通道病：
（1）长QT综合征
（2）短QT综合征
（3）Brugada综合征
（4）先天性III度房室传导阻滞（先天性三度房室传导阻滞）
（5）遗传性病态窦房结综合征
（6）儿茶酚胺敏感性多形性室性心动过速
3、消化系统
（1）先天性腹泻与肠病（原发性胆汁酸吸收障碍、DGAT1基因缺陷、乳糜微粒潴留病、微绒毛包涵体病、先天性簇绒肠病、PCSK1基因缺陷、Mitchell-Riley综合征、极早发型炎症性肠病、自身免疫性肠病）
（2）黑斑息肉综合征(波伊茨-耶格综合征)
（3）家族性息肉病
（4）遗传性胰腺炎
（5）急性肝功能衰竭
4、皮肤系统
（1）遗传性大疱性表皮松懈症
（2）外胚层发育不良症（无汗的）
（3）色素失禁症（色素失调症）
5、泌尿生殖系统
（1）先天性肾病综合征
（2）常染色体隐性遗传多囊肾
（3）常染色体显性遗传多囊肾
（4）非经典溶血尿毒综合征（非典型溶血性尿毒症）
（5）肾母细胞瘤：囊性部分分化性肾母细胞瘤、肾母细胞瘤、转移性肾母细胞瘤
（6）劳伦斯-穆恩(-巴尔得)-别德尔综合征
（7）Joubert综合征（先天性小脑蚓部发育不全）
（8）肾单位肾痨(nephronophthisis)
6、五官
（1）先天性耳聋（人工耳蜗植入和助听器不在救助范围之内）
（2）遗传性视网膜色素变性
（3）Leber遗传性视神经病(利伯氏家族性视神经病[Leber病])
（4）视网膜母细胞瘤
7、免疫及血液系统
（1）地中海贫血（又称海洋性贫血）
（2）X连锁无丙种球蛋白血症（XLA）
（3）Wiskott-Aldrich综合征（威斯科特-奥尔德里奇综合征，WAS）
（4）先天性中性粒细胞减少症（SCN）
（5）PI3K-δ过度活化综合征(APDS)
（6）系统性红斑狼疮
（7）多中心腕跗骨骨质溶解综合征(骨质溶解症）
（8）家族性噬血细胞综合征
（9）BLAU综合征
（10）非霍奇金淋巴瘤
（11）霍奇金淋巴瘤
（12）神经母细胞瘤
（13）郎格罕细胞组织增生症（郎格汉斯细胞组织细胞增生症）
八.内分泌代谢
1.先天性发育异常
2.先天性生长障碍
三、救助标准
1、救助频次：
2021-2025年每名患儿最多可申请4次救助。首次申请自患儿申请救助日前两个年度1月1日（含）起至申请救助日（含）止，在此期间发生的自付医疗费用。后三次申请自患儿申请上一次救助完成日（含）起（以基金会救助时间为准）至申请救助日（含）止，在此期间发生的自付医疗费用，需重新提交申请资料和按序排队。
2、救助标准：
根据患儿医疗费用报销之后的自付部分，按照3000元、5000元两档标准予以补助。每名患儿具体救助标准如下：
1.自付部分大于3000元（含）的，小于5000元的，医疗费用补助额度为3000元。
2.自付部分大于5000元（含）的，医疗费用补助额度为5000元。
3、医疗费用补助范围包括：药费、床位费、诊察费、检查费、放射费、检验费、治疗费、康复费、手术费、输血费、护理费、材料费、输氧费等。
四、救助流程
救助流程包括：申请、初审、复审、复核公示、申请救助金、拨付救助金、回访七个环节。基金会开发了“出生缺陷干预救助”微信小程序，推行在线预审服务，优化简化救助流程。救助申请人可通过“出生缺陷干预救助”微信小程序在线提交申请，查询救助进度。
患儿法定监护人因特殊原因无法在微信小程序进行网上申请的，可前往实施机构，按要求到现场提交申请材料。包括：
（1）身份证明材料。患儿或其法定监护人身份证或其他有效身份证件，以及证明监护关系的户口薄、出生医学证明或其他证明材料。
（2）疾病和治疗证明材料。
符合项目救助病种的诊断证明；实施机构出具的相关医学影像资料报告单或必要的医学检查报告（例如：基因检测、串联质谱检测报告、血液检验、影像报告等）；
住院首页、手术记录、出入院记录（如有住院治疗，请根据治疗情况提供）。
（3）家庭经济情况证明材料。
低保证、低收入证明、特困证明材料（任选其一），或村（居）委会等出具的家庭经济情况说明材料原件。
山东省妇幼保健院医学遗传与产前诊断中心羊水穿刺/绒毛穿刺预约或咨询电话：0531-68795220
遗传与产前诊断门诊业务范围涵盖：
1、为广大有优生需求的育龄妇女、不良孕产史及有家族遗传病史的夫妇提供优生优育和再生育指导；
2、胎儿宫内超声异常及结构畸形的遗传咨询和产前诊断；
3、唐筛临界风险和高风险、无创DNA产前筛查高风险孕妇的遗传咨询；
4、染色体病、基因组病和单基因遗传病的诊断、产前诊断与系统管理;
5、产前诊断绒毛膜穿刺术和羊膜腔穿刺术；
6、婚前或孕前常见遗传病携带者基因筛查；
7、新生儿遗传代谢病筛查、基因筛查等。
门诊及时间：遗传与产前诊断门诊
周一至周日8:00~11:30，13:30~17:00
地址：济南市经十东路238号(燕山立交桥东与浆水泉路交叉口)山东省妇幼保健院A楼2F
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