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带脑瘫女儿从贵州来青岛做康复!80后妈妈夜市摆摊卖手工花,遇到了一群善良的人

来源:综合海报新闻、半岛都市报

2024-09-09 15:07

发表于山东

卖房、举债近20万,80后的“超人妈妈”刘晓艳带着脑瘫的女儿从贵州来青岛做康复。每个月七八千的康复费用,让这个家庭喘不过气来。

为了弥补家用,她跟其他几个脑瘫患儿的妈妈一起到城阳吕家庄夜市摆摊,运气好每晚能挣一百多元。她坚强努力的生活态度,曲折的人生经历再次引发关注。此次来青岛康复两个多月时间,她收到了哪些感动,孩子的病情有何进展?

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带脑瘫女儿夜市摆摊 超人妈妈让人泪目

近日,脑瘫患儿妈妈刘晓艳独自带孩子从贵阳跨越2000公里到青岛求医、卖花的故事,让无数网友动容。为了给脑瘫的小女儿筹集康复费,刘晓艳开设了网络账号,并且制作手工花摆摊售卖。被网络博主们关注后,不到一个星期,刘晓艳的账号涨了8万粉丝,解决了孩子两年的康复费用。

捐出大女儿眼角膜后 她独自带脑瘫小女儿离家2000公里求医

刘晓艳一家定居在贵州贵阳,丈夫在应急救援队工作。3年前,刘晓艳在重庆生下双胞胎女儿,大女儿夭折后,小女儿因缺氧导致脑瘫,后来又确诊婴儿痉挛症。在多年灾难救援中曾多次见证过生死的丈夫说服刘晓艳,捐赠了大女儿的眼角膜,将爱心传递出去。此后,刘晓艳经常独自带着小女儿在全国各地求医,经历了许多艰难的时刻。

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刘晓艳捐出大女儿眼角膜捐赠证明视频截图

今年6月份,小女儿患上支原体肺炎。刘晓艳一大早就带着孩子在青岛的医院挂号看病,一直抱着孩子输液到下午4点,期间没有上一次厕所。

刘晓艳孩子一年的康复费用最低要20万元,靠丈夫一个月6000多元的工资根本不够。孩子患病后,她开始拍摄视频分享带孩子做康复的生活,有网友看到视频后,会主动购买刘晓艳账号橱窗里的商品,这也让刘晓艳多了些佣金收入。

去年9月开始,刘晓艳独自带孩子来到青岛就医。今年年初,她在网络上发布了一条讲述照顾孩子的视频,她在视频里提到,一个人带着脑瘫女儿到2000公里外的青岛求医需要多大的勇气?视频发出后,很多山东网友给她留言“愿意提供帮助”。

有青岛网友称,可以提供免费的车、空房间,还有许多青岛人带着物资到医院看望她和孩子。“大家看我们经济困难,来医院时还帮我们交住院费。有一家开文具店的人,全家都来看望我们。”刘晓艳告诉记者,今年2月,多家媒体报道了她和孩子的故事后,她收到了6万元的爱心捐款,给孩子交上了3个月的康复费用。

手工花“织”出孩子康复之路

今年3月,刘晓艳开始制作手工花,在青岛的夜市、商超门口售卖,一个月能有两三千元的收入。

“最开始,我是想给帮助过我们的人做朵花。之后,我们几个病友妈妈一起做的花越来越多,于是就想卖花挣点外快。”不过,刘晓艳并不是每天都去,有时候做一个星期的花,两三天就卖完了。“其实大家可能也不是多喜欢这个花,有时候我问‘手工花你们需要吗,要不要买一朵’,人家看到我带一个孩子,就过来买几朵,我特别感动。”

刘晓艳做的手工花

刘晓艳不放心把孩子留在康复医院或由他人照顾,只能带着孩子卖花。因为孩子不愿意长时间坐在推车上,刘晓艳大多时间只能把花放在推车上,自己背着或抱着孩子,“背着的时候没觉得什么,回家后才觉得很累。”

刘晓艳说,她带着脑瘫孩子在外摆摊,并没有感受到恶意的关注,遇到的更多是陌生人的善意。有些人发现孩子患病,担心刘晓艳难堪,没有多问孩子的病情,而是选择多买几朵花。“很多带孩子的妈妈表示理解我的处境,我的眼泪马上就流出来了。”

除了在线下热销,还有网友给刘晓艳留言,让她在网店上架手工花,每天她都收到数不清的买花私信。不过,刘晓艳每天大多数时间需要照顾孩子,一天只能做几朵花,便一直没有上架手工花。当被问及是否考虑与工厂合作制作、销售手工花时,刘晓艳表示,如果找工厂制作就失去了这朵花的意义,自己也没有太多精力和工厂对接。

“现在大家问我今天、明天要不要去摆摊,我之前做的七八十朵花已经卖完了,手上一朵花都没有了。”刘晓艳说。

还有一些网络“大V”拍摄发布了刘晓艳一家的故事。不到一个星期,刘晓艳的网络账号就涨了8万粉丝。刘晓艳告诉记者:“被关注后,孩子两年40多万元的康复费用没问题了,感谢所有好心人。”

两个多月收到各种援助 感谢青岛大爱


现在已经2岁多的淇淇,经过治疗,身体已经有了好转。刘晓艳因为这两天感冒比较严重,丈夫则趁着休班的时间,赶来青岛帮助,好让她能休息一下。

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罕见病漫长的康复之路 不断地有人被击垮

在医院里,有来自全国各地的300多名患儿。每一个患儿的背后,都是一个被罕见病拖入深渊的家庭。

像他们这种康复病的家庭,漫漫长路看不到头。在治病的过程中,她也认识了许许多多的家庭。大部分都是爸爸去挣钱养家,妈妈带着孩子全国各地去做康复。但是,这种康复对于一个家庭经济以及精神的折磨非常大。

“时常也会听到一些人再坚持了三五年后放弃,”刘晓艳说,刚开始的那段时间,她经常晚上一个人失声痛哭。但是看到孩子在那里,作为一名母亲,还是不愿意放弃。

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但是,漫长的康复路程,也让她经常陷入到自我怀疑。在她的短视频留言下,也有一些人劝她放弃,回农村简简单单生活,不要在全国各地折腾。一个人长期在外漂泊,好几个家庭都被拖垮了,这样到底值不值得?

“当时也听过网友的意见,在家里待过几个月,但是那种感觉更绝望,”刘晓艳说,每天看到孩子躺在那里难受,真是心如刀绞。但是,出来做康复的过程中,看到孩子一天天在变好,反而有了继续坚持下去的动力。

“有时候也不是乐观,而是麻木,”刘晓艳说,对于她们这些遭遇罕见病的家庭而言,眼泪可能已经流干了,只是心里有一个目标推着她们不断向前走。

卖房、掏空积蓄、举债近20万 

能生活自理最大希望


刘晓艳说,在此之前,她很少关注到这些罕见病。女儿淇淇得的这种病,并没有专门针对性药物,而且会有很多副作用。

“她的情况比较严重,无法恢复到正常孩子那样,但是基本的生活自理还是有可能的,” 刘晓艳说,将来她自己能穿衣洗漱,这样照顾起来也更容易一点。不过,目前对于他们这个家庭而言,最大的还是经济困难。

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“去北京这个手术又需要七八万,每个月康复的费用报销完以后还要七八千,”刘晓艳说,为了给孩子治病,他们这几年已经花了上百万。当时在家里的房子,也降价出售。公婆家、父母家的存款也被掏空,而且还欠了外债近20万。她丈夫现在从事救援工作,一个月工资7000左右。房子卖了以后,丈夫跟大儿子都是住在单位给分的宿舍里。她则是带着孩子住在医院里,走到哪住在哪。

“现在的经济负担很重,如果能解决一两年的康复费用,家里就能缓过气来,”刘晓艳说,现在她也开始在网上带货,但是抖音的直播有非常明确的规定。再加上平时要给孩子做康复,根本没有时间,所以只能挂一些商品。为了等孩子逐渐好转,也会有更多的时间来挣钱。

来源:综合海报新闻、半岛都市报 编辑:费燕妮 责编:王全 主编:田进

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