近日，山东济南，7岁男孩小石头拉着爸爸的手完成了人生首次亲子跑。小石头不满一岁时确诊罕见病脊髓性肌萎缩症（简称SMA），医生曾表示其“活不过2岁”。

从无药可治到有药治不起，这个家庭数次陷入绝境。2021年，曾经每针70万元的“天价”救命药——诺西那生钠注射液经国家医保谈判，以3万余元被纳入医保。

如今，小石头每年的药费医保报销后自费4万元左右，他已经成为一名小学生，还交到了很多新朋友。石头爸爸说，“是国家让石头逆天改命。”

2025年12月7日公布的新版国家医保药品目录中，罕见病用药数量超过100种，覆盖病种超50种，为全国2000余万罕见病患者及其家庭点亮希望。

齐鲁频道记者  马恒祥 刘娜 李轶 

编辑  刘娜 李化成 韩秀